Aktualności

ŁAŃCUCH Z PAPIERU DLA DZIECI Z DYSTROFIĄ MIĘŚNIOWĄ

Nasze przedszkole wzięło udział w akcjach charytatywnych Stowarzyszenia Pro Salute, które opiekuje się dziećmi z dystrofią mięśniową. Przedszkolaki wsparły akcję bicia rekordu długości łańcucha choinkowego z papieru. Idea bicia rekordu to zadanie symboliczne - ma pokazać dzieciom z dystrofią, że nie są samotne w swojej chorobie, że jest ogrom ludzi o wielkich sercach, którzy są z nimi, którzy wierzą w nich, są dla nich wsparciem i którzy też podejmują możliwie jak najdłuższego łańcucha - w ten sposób chcemy dać im sygnał, że jak nam uda się zmobilizować dużo osób do zrobienia długiego łańcucha, to oni dadzą radę walczyć z chorobą.

Kolejną akcją, w którą zaangażowały się przedszkolaki był "List do przyjaciela", czyli wykonanie i wysłanie kartek świątecznych do dzieci ze Stowarzyszenia Pro Salute.

111 kilometrów 199 metrów i 57 centymetrów! Czy pobiliśmy rekord? Nie wiem! Ale nie to jest najważniejsze – przyznaje prof. Elżbieta Krajewska-Kułak.

Ponad stukilometrowy Łańcuch Dobra powstał na prośbę kierowanego przez nią stowarzyszenia Pro Salute, w którym działają przede wszystkim naukowcy z białostockiego Uniwersytetu Medycznego. I nie kryją – stowarzyszenie powstało, by pomagać. Pomagają przede wszystkim dzieciom z dystrofią mięśniową, które leczą się w UDSK. Zbierają pieniądze na lekarstwa. Ale Łańcuch Dobra powstał nie dla pieniędzy. To symbol, który ma przypomnieć społeczeństwu, jak dużo jest nieuleczalnie chorych dzieci.

Dystrofia mięśniowa to bardzo rzadka choroba, bo na 3,5 tys. zdrowych urodzeń występuje tylko raz – opowiada prof. Krajewska-Kułak. – To choroba genetyczna, nosicielką jest mama, ale w większości chorują chłopcy. Związana jest z brakiem dystrofiny. To sprawia, że powoli zanikają funkcje poszczególnych partii mięśni. Objawia się to np. problemami z chodzeniem, z oddychaniem, z krążeniem krwi... Niestety, nie ma leku, który eliminowałby przyczyny tej choroby. Klinika rehabilitacji UMB – jako jedyna w Polsce – proponuje jednak leczenie objawowe. I to skuteczne! Dzieciom poprawia się codzienna funkcjonalność. Zaczynają siadać, podnosić rączki, samodzielnie poruszają się wózkiem inwalidzkim. Komfort życia znacząco wzrasta. Dlatego przyjeżdżają tu dzieciaczki z całej Polski. Niestety, leki trzeba przyjmować do końca życia.- Roczna kuracja to koszt około 3-4 tys. zł. Z jednej strony to niezbyt duża kwota, ale w skali tych rodzin, ogromna. Przecież zwykle jeden z rodziców w takiej rodzinie nie może pracować, tylko poświęca się opiece nad dzieckiem – przekonuje Elżbieta Krajewska-Kułak. Dlatego Pro Salute wciąż zbiera pieniądze na leczenie małych pacjentów. I na badania naukowe. Bo lekarze wciąż mają nadzieję, że uda się opracować jeszcze skuteczniejszą metodę leczenia. Jednak nie tylko na pieniądze zwracają uwagę naukowcy z Pro Salute. Chcą zrobić wszystko, by przybliżyć problem dystrofii mięśniowej ludziom z całej Polski. – Chcemy, by ludzie zauważali te dzieci, by problem był nagłośniony, by próbować tym dzieciom pomóc.Stąd pomysł tworzenia Łańcucha Dobra.Do tworzenia Łańcuch Dobra zaangażowali się ludzie z całej Polski. – Ponad 450 osób prywatnych i instytucji z dwustu miejscowości. W ciągu dwóch miesięcy akcji do chwilę do stowarzyszenia napływały informacje – robią dzieciaki z przedszkola na południu Polski, seniorzy z zachodu, szkoła z Podlasia... A potem – zaczęły spływać łańcuchy. Żeby na koniec je zmierzyć, trzeba było nie lada pracy. Było ich tak dużo, że w wielkiej hali, gdzie je ułożono, utworzyły kolorowy, łańcuchowy dywan. Zdjęcia z tworzenia łańcucha, z mierzenia go oraz fragmenty dzieła można było zobaczyć w sobotę w filharmonii przy ul. Podleśnej. To tam, podczas charytatywnego koncertu kolęd, prof. Elżbieta Krajewska-Kułak ogłosiła wynik akcji. Zysk z koncertu zasili oczywiście konta dzieci z dystrofią. A łańcuch? – Zyskuje drugie życie – uśmiecha się pani profesor. Bo łańcuch został sprasowany w wielką kostkę. Zostanie oka przekazana do liceum plastycznego w Supraślu.

Relacje z wydarzenia można obejrzeć na stronach:

ŁĄCZENIE ŁAŃCUCHA DOBRA

OBIEKTYW 7.01.2019

link 1

link 2

WIDEO WSPÓŁCZESNA

TELEXPRESS 8.01.